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RB是一种恶性肿瘤的简称,全称为“视网膜神经母细胞瘤”(Retinoblastoma)。5月24日出版的《新世纪》周刊上刊载了关于这种疾病的一篇文章,但主要讲的是科学与伦理的问题,在这里我再补充一下。

RB是一种罕见的发生在婴幼儿眼球内的恶性肿瘤,大多数患儿年龄都不超过5岁。这种肿瘤在眼球内的视网膜生长,而视网膜则是眼球这部照相机的底片──让我们能够感受到光线、颜色和图像。

每14000至20000个婴幼儿中就会有一个孩子患有RB,所以中国每年大约会有1000多个新发病的患儿,其中,约有1/3的患儿双眼都长有肿瘤。这种癌症最明显的症状(50%左右)就是患儿的瞳孔会反射出白光,也被称为“猫眼”。如果给患儿用闪光灯拍照,也可以注意到这个白点。其他的症状则包括对眼(crossed eyes)、斜视、持续性的眼疼、失明等等。

如果能及时发现,这种疾病的治愈率很高,而如果错过治疗时机,肿瘤则会转移到患儿身体的其他部位,危及患儿生命。

在加拿大、美国,这种病的治愈率高达90%至95%。与一般的恶性肿瘤不同,如果患儿得到有效治疗,那么随着年龄的增长,肿瘤细胞不再恶化或者转移,而是逐渐死亡,不再对患儿的健康造成威胁。

自从2006年以后,中国的一些医院开始使用美国、加拿大的治疗方案来治疗RB,治愈率有了很大提高。

然而,一些医生告诉我,因为国内的家长和很多地方医生都没有听说过这种肿瘤,所以即便发现孩子的眼睛异常,也很难想到RB上来。因此,最佳的治疗时机很容易被忽视。另一方面,治愈的全部费用至少在两万元左右,对于一些农村的家庭来说,十分困难。我采访的一位患儿就因为家里困难而暂停了治疗。

有些孩子在发现时已经到了晚期,为了保住生命不得不摘除眼球。养一个正常的孩子都很费心费钱,更不用说养一个视力有缺陷的孩子。家长和孩子在未来都会面对各种各样想不到的困难。所以,希望更多的人关注RB,如果有可能,也希望更多的人能够帮助RB患儿。

这个论坛是一位RB患儿家属办的,感兴趣的朋友可以看一下,http://www.shiwangmo.net/

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徐超

徐超

31篇文章 11年前更新

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